די לעצטע טאָג פון פעברואר יעדער יאָר איז דער אינטערנאַציאָנאַלער טאָג פון זעלטן דיסעאַסעס.ווי דער נאָמען ימפּלייז, זעלטן חולאתן רעפערס צו חולאתן מיט אַ זייער נידעריק ינסידאַנס.לויט די דעפֿיניציע פון די WHO, זעלטן חולאתן אַקאַונץ פֿאַר 0.65 ‰ ~ 1 ‰ פון די גאַנץ באַפעלקערונג.אין זעלטן חולאתן, זעלטן טומאָרס אַקאַונץ פֿאַר אַ אפילו קלענערער פּראָפּאָרציע, און טומאָרס מיט אַ ינסידאַנס פון ווייניקער ווי 6/100000 קענען ווערן גערופן "זעלטן טומאָרס".
ניט לאַנג צוריק, FasterCures ניט-ינווייסיוו קאַנסער צענטער באקומען אַ 21-יאָר-אַלט קאָלעגע תּלמיד Xiaoxiao מיט אַ פול 25 סענטימעטער מאַליגנאַנט אָנוווקס אין איר גוף.דאָס איז אַ זעלטן קרענק גערופן "עווינג ס סאַרקאָמאַ", און רובֿ פון די פּאַטיענץ זענען צווישן 10 און 30 יאר אַלט.זינט דער אָנוווקס איז צו גרויס און מאַליגנאַנט, איר משפּחה באַשלאָסן צו קומען צו בעידזשינג צו געפֿינען אַ באַהאַנדלונג.
אין 2019, 18-יאָר-אַלט מיידל אָפט פּעלץ קאַסטן און צוריק ווייטיק און פּעלץ אַ זעקל.איר משפּחה האָט זי גענומען אין שפּיטאָל פֿאַר דורכקוק, און עס איז קיין אַבנאָרמאַלאַטי.זי האט געמײנט, אז זי איז מעגליך מיד געװארן פון אירע גימנאזיע שטודיעס, האט זי אנגעטאן א טינק און זיך װי באלײגט.נאָך דעם, דער ענין איז לינקס הינטער.
א יאָר שפּעטער, Xiaoxiao פּעלץ אַ טינגגלינג ווייטיק און איז געווען דיאַגנאָסעד מיט Ewing ס סאַרקאָמאַ אין ריפּיטיד יגזאַמאַניישאַנז.עטלעכע האָספּיטאַלס רעקאַמענדיד כירורגיע נאָך קימאָוטעראַפּי."מיר פילן נישט ריאַשורד און ניט זיכער אין היילן די קרענק," האט געזאגט Xiaoxiao פראַנגקלי.זי איז געווען פול פון מורא פון קימאָוטעראַפּי און כירורגיע, און לעסאָף אויסדערוויילט סעליאַלער ימיונאַטי און טראדיציאנעלן כינעזיש מעדיצין באַהאַנדלונג.
אין 2021, ווידער דורכקוק געוויזן אַז דער אָנוווקס איז געוואקסן צו 25 סענטימעטער, און דער ווייטיק אין די רעכט נידעריק צוריק איז געווען שטרענגער ווי פריער.קסיאַאָקסיאַאָ אנגעהויבן צו נעמען די פּיינקילער יבופּראָפען צו באַפרייַען די ווייטיק.
אויב עס איז קיין עפעקטיוו באַהאַנדלונג, די סיטואַציע פון Xiaoxiao וועט זיין זייער געפערלעך, די משפּחה מוזן שטעלן זייער האַרץ אין זייער מויל צו לעבן, זאָרג וועגן טויט וועט נעמען Xiaoxiao אַוועק קיין מאָמענט.
"פארוואס איז דאָס זעלטן קרענק געשעעניש צו אונדז?"
ווי דער ווערטל זאגט, קען אויפשטיין א שטורעם פון א קלארן הימל, דער מענטשנס גורל איז אזוי אומזיכער ווי די וועטער.
קיין איינער קענען פאָרויסזאָגן די צוקונפֿט, און קיין איינער קענען פאָרויסזאָגן וואָס וועט פּאַסירן מיט זיין גוף.אבער יעדער לעבן האט די רעכט צו לעבן.
בלומען אין דער זעלביקער עלטער זאָל נישט ווישן אַזוי פרי!
Xiaoxiao, כאַווערינג צווישן האָפענונג און אַנטוישונג, געקומען צו בעידזשינג און אויסדערוויילט אַ ניט-ינווייסיוו באַהאַנדלונג.
פאָוקיסט אַלטראַסאַונד אַבלאַטיאָן איז לאַנג געווען אַ פאַל פון דעם ענלעך קרענק, און לימב ראַטירונג איז הצלחה דורכגעקאָכט פֿאַר פּאַטיענץ מיט ביין טומאָרס פייסינג אַמפּיאַטיישאַן, וואָס איז יינגער ווי Xiaoxiao.
די אפעראציע איז דורכגעפירט געווארן אין צייט, ווייל די אפעראציע איז דורכגעפירט געווארן אין א פולן וואך שטאַט, קסיאאָקסיאו האט ווייכער געווייבט, אדער געקלאגט דעם אומרעכט פונעם גורל, אדער געדאנקט גאט פארן עפן פאר איר נאך א טיר.איר געוויין האט אויסגעזען ווי א באפרייאונג פון לעבן, אבער צום גליק איז דער רעזולטאט פון דער אפעראציע יענעם טאג געווען גוט, און עס איז געווען א האפענונג אויף לעבן.
לויט דאקטוירים, סאַרקאָמאַ פון ווייך געוועב איז אַ זייער זעלטן אָנוווקס מיט אַ ינסידאַנס פון ווייניקער ווי 1/100000.די נומער פון נייַע קאַסעס אין טשיינאַ איז ווייניקער ווי 40,000 יעדער יאָר.אַמאָל מעטאַסטאַסיס אַקערז, די מידיאַן ניצל צייט איז וועגן איין יאָר.
"ווייך געוועב סאַרקאָמאַ קענען פאַלן אין אַלע אָרגאַנס פון דעם גוף, אפילו די הויט."
דאקטוירים געזאגט אַז די אָנסעט פון די קרענק איז פאַרבאָרגן, און די קאָראַספּאַנדינג סימפּטאָמס וועט דערשייַנען בלויז ווען די שטיק איז אַפּרעסט אויף אנדערע אַרומיק אָרגאַנס.פֿאַר בייַשפּיל, אַ פּאַציענט מיט ווייך געוועב סאַרקאָמאַ פון די נאַסאַל קאַוואַטי איז דערווייַל באהאנדלט אין דער אָפּטיילונג פון די זעלטן קרענק אָפּטיילונג.ווייַל די נאַסאַל קאַנדזשעסטשאַן איז נישט געהיילט פֿאַר אַ לאַנג צייַט, די CT דורכקוק געפונען די שטיק.
"אָבער, די קאָראַספּאַנדינג סימפּטאָמס זענען נישט טיפּיש, אַזאַ ווי אַ פארשטאפט נאָז, אַלעמען ס ערשטער אָפּרוף מוזן זיין אַ קאַלט, און כּמעט קיין איינער וואָלט טראַכטן פון אַ אָנוווקס, וואָס מיטל אַז אפילו נאָך ווייַזונג סימפּטאָמס, דער פּאַציענט קען נישט זען אַ דאָקטער אין צייַט.
די ניצל צייט פון ווייך געוועב סאַרקאָמאַ איז שייך צו סטאַגינג.אַמאָל ביין מעטאַסטאַסיס אַקערז, דאָס איז, לעפיערעך שפּעט, די מידיאַן ניצל צייט איז בייסיקלי וועגן איין יאָר."
Chen Qian, עלטער דאָקטער פון FasterCures Center, האָט געזאָגט אַז סאַרקאָמאַ פון ווייך געוועבן פאַלן מערסטנס אין טיניידזשערז, ווייַל בעשאַס דעם פּעריאָד, ביידע מאַסאַלז און ביינער זענען אין דער בינע פון יגזובעראַנט וווּקס און אַנטוויקלונג, און עטלעכע אַבנאָרמאַל כייפּערפּלייזשאַ קען פּאַסירן אין דעם פּראָצעס פון גיך צעל. פארשפרייטונג.
עטלעכע קען זיין גוט כייפּערפּלייזשאַ אָדער פּריקאַנסעראַס ליזשאַנז אין ערשטער, אָבער אָן בייַצייַטיק ופמערקזאַמקייט און באַהאַנדלונג פֿאַר פאַרשידן סיבות, עס קען יווענטשאַוואַלי פירן צו סאַרקאָמאַ פון ווייך געוועב.
"אין אַלגעמיין, די אָנוווקס היילונג קורס פון טיניידזשערז איז באטייטיק העכער ווי אַז פון אַדאַלץ, וואָס איז באזירט אויף פרי דיטעקשאַן, פרי דיאַגנאָסיס און פרי באַהאַנדלונג, אָבער אַ היפּש נומער פון טיניידזשערז געפֿינען די אָנוווקס צו שפּעט און פאַרלירן די געלעגנהייט פֿאַר אַ ראַדיקאַל היילן. , אַזוי אין קיין פאַל, די דריי 'פרי' זענען זייער וויכטיק."
טשען קיאן האט געווארנט אז אסאך מיטל-עלטער און עלטערע מענטשן האבן געשאפן די געוואוינהייט פון רעגולערע פיזישע אונטערזוכונגען, אבער עס זענען נאך דא א היפּש צאָל יונגע מענטשן וואס האבן דאס נישט געטון.
"פילע עלטערן זענען פּאַזאַלד נאָך זייער קינדער זענען דיאַגנאָסעד מיט אַ אָנוווקס. די שולע אָרגאַניזירט אַ גשמיות דורכקוק יעדער יאָר, אַזוי וואָס קענען זיי נישט געפֿינען עס?
שולע פיזיש יגזאַמאַניישאַנז זענען זייער יקערדיק ייטאַמז, אין פאַקט, אפילו די יערלעך רעגולער פיזיש דורכקוק פון די אַפּאַראַט קענען בלויז מאַכן אַ פּראָסט זיפּונג, געפֿונען אַבנאָרמאַל און דערנאָך אַ גוט דורכקוק קענען געפֿינען דעם פּראָבלעם.
דעריבער, צי זיי זענען עלטערן פון טיניידזשערז אָדער יונג מענטשן אין די צוואַנציק און דרייסיק, זיי מוזן באַצאָלן ופמערקזאַמקייַט צו גשמיות דורכקוק, טאָן ניט נעמען אַ אויבנאויפיקער פאָרעם, אָבער באַראַטנ זיך אַ דאָקטער צו אויסקלייַבן פּראַדזשעקס אויף אַ טאַרגעטעד און פולשטענדיק שטייגער.
פּאָסטן צייט: מערץ 09-2023